déf. intel. et méthodo. adaptée

 Déficience intellectuelle et méthodologie adaptée

 L'éducation à la vie érotique des personnes déficientes intellectuelles

Introduction

Cette année, le cours de déficience mentale s'est déroulé entièrement à distance en raison du confinement. Nous avons abordé, sous la forme de débats, différents thèmes issus du syllabus, tous ayant attrait à la vie érotique et sexuelle des personnes porteuses d'une déficience intellectuelle.

Dans ce travail, j'aborderai donc les différents thèmes sur lesquels nous avons débattu et j'expliquerai l'évolution de ma vision sur ces sujets en tant que future professionnelle mais également en tant que sœur ainée d'une personne porteuse d'une déficience intellectuelle.

• L'éducation sexuelle et affective

> Mes représentations initiales

Je ne me suis jamais questionnée sur la vie sexuelle des personnes ayant une déficience intellectuelle. Pour moi, il me semblait évident qu'elles n'auraient pas accès à ce pan de leur vie et que ce n'était donc pas très utile de les informer sur "comment faire les bébés" ou "en quoi consiste "faire l'amour". Je ne dirais pas que je les voyais comme des êtres asexués car j'avais bien conscience qu'elles avaient des désirs et des pulsions  mais je pense que je les voyais plutôt comme des grands enfants qui seraient toujours trop "jeunes" pour ce genre de pratiques.

> L'évolution de mes représentations

Durant ce séminaire et tous les autres cours, j'ai pris conscience que, bien qu'une personne puisse avoir une évolution intellectuelle lente, je ne pouvais pas la considérer comme un enfant. Je me suis toujours dit que ma petite sœur était une petite fille de 6-7 ans dans le corps d'une adulte mais cette représentation est erronée car malgré que ses capacités cognitives soient de l'ordre du début de la première primaire, elle avait un vécu bien plus important qu'un enfant de 6 ans. Elle a déjà vécu les transformations de son corps et l'apparition de la puberté avec ce qui va avec: le désir sexuel, d'émancipation, d'autonomie, ... Elle a donc beaucoup plus d'expérience de vie qu'une petite fille de 6-7 ans. 

Par conséquent, je comprends maintenant qu'il est très important que ces personnes puissent avoir accès à ces informations car celles-ci les concernent directement. Elles doivent avoir le droit de savoir pourquoi leur corps a changé, pourquoi elles ont leurs règles/des érections et pourquoi un nouveau désir est né en elles. Il serait dommage que des questionnements sans réponse soient une source de stress ou de mal-être. De plus, elles ont le droit d'avoir des informations sur comment on fait les bébés, sur l'existence des actes sexuels mais aussi sur la prévention qui gravite autour au sujet des MST, des risques de grossesse, etc. Ce n'est pas à la famille ou aux professionnels, sous prétexte d'une incapacité, de décider de la vie affective et sexuelle des personnes déficientes intellectuelles. 

> Mon rôle d'orthopédagogue

En tant qu'orthopédagogue, je pourrais être amenée à expliquer à des jeunes adolescents ou des adultes les divers points abordés ci-dessus. Je devrais être capable de le faire avec des mots simples et de leur faire comprendre les enjeux et les risques. en tout cas, pour aborder ces points avec les jeunes, il faut que moi-même je n'éprouve pas de gêne par rapport à ces sujets pour pouvoir répondre le plus clairement possible aux personnes qui se posent des questions.

• L'accompagnement sexuel et affectif

 > Mes représentations initiales

J'avais déjà entendu parler des services d'accompagnement sexuel et regardé des témoignages de personnes atteintes d'IMC ou de déficiences physiques. Ce n'était pas du tout quelque chose qui me semblait dérangeant car cela permettait a des personnes qui n'ont plus toutes leurs capacités motrices, d'avoir accès au plaisir avec un personnel formé au handicap. Cela me semblait plus sécurisé et plus sécurisant pour la personne que de se rendre chez une travailleuse du sexe qui aurait pu lui faire mal et avec qui il n'y avait aucune relation de confiance.

> L'évolution de mes représentations

Je ne m'étais jamais demandé si ces services pouvaient bénéficier à des personnes déficientes intellectuelles. Au premier abord, cela m'a un petit peu dérangé car je me posais des questions comme " la personne est-elle consciente de ce qu'elle fait?" "Est-elle vraiment consentante?". Il est vrai que ces 2 points doivent être abordés avec l'adulte déficient avant de commencer de telles séances. Il ne faut pas que celui-ci pense que de telles pratiques peuvent se faire n'importe où et avec n'importe qui. 

Après réflexion, je me rends compte que ce sentiment de malaise vis à vis de cette situation est surement dû à la mystification que notre société a créé autour de l'acte sexuel. Mystification que les personnes déficientes intellectuelles ne perçoivent souvent pas et qui n'est qu'une invention humaine. Le désir sexuel étant un besoin (repris notamment dans la pyramide de Maslow), il est normal que les personnes ayant une déficience intellectuelle y aient accès, même si cela nous dérange.

Une autre forme d'accompagnement est celle d'ordre logistique. Pouvoir placer 2 personnes pour les aider à avoir un rapport; pouvoir offrir un espace d'intimité si on nous le demande, ... Cet aspect de l'accompagnement me dérange beaucoup moins que le premier dans la mesure où il s'agit d'une relation (amoureuse ou non) reconnue et autorisée par l'institution qui m'emploie.

> Mon rôle d'orthopédagogue 

 

En tant qu'orthopédagogue, je pourrais être amenée à entrer en collaboration avec des travailleurs sexuels si un bénéficiaire le demande. Je pourrais aussi me retrouver confrontée à une situation où les personnes auraient besoin d'une aide logistique. Je pense que ces situations ne me seront jamais confiées sans mon accord, si je viens à travailler dans une institution. Cependant, nous ne savons pas toujours prévoir les réactions et demandes des bénéficiaires. Je pourrais donc peut-être y être confrontée un jour. L'important, à nouveau, est d'être à l'aise avec sa représentation de la sexualité, pour pouvoir accompagner les personnes au mieux.

• Les institutions et leurs règles

> Mes représentations initiales

A nouveau, c'est une situation à laquelle j'avais peu réfléchi. Je me disais qu'à force d'avoir entendu toute leur vie à l'école et dans d'autres lieux qu'on n'avait pas le droit de se toucher, de se faire des bisous sur la bouche etc, c'était devenu un interdit compris par tous et qu'il suffisait d'une sensibilisation générale pour éviter les débordements.

> L'évolution de mes représentations

J'ai appris que l'on imposait la contraception aux femmes dans la plupart des institutions et cela m'a choqué. D'une part, que l'on impose un traitement relativement lourd et souvent à base d'hormones à quelqu'un qui n'en comprend peut-être même pas l'intérêt. D'autre part, je suis outrée que ce soit toujours à la femme de subir les contraceptifs. J'ai également appris,  à ma surprise, que certaines institutions toléraient les couples et les relations sexuelles. Il est important que l'institution se prononce clairement sur ses règles concernant la sexualité des bénéficiaires et qu'elles ne varient pas d'un éducateur à l'autre. A noter que nous sommes dans un centre avec des adultes et qu'il est donc important qu'ils puissent décider de la vie à mener et qu'ils puissent la mener de la façon la plus normale possible. Je suis donc très contente qu'une vie amoureuse et sexuelle puisse être compatible avec leur handicap.

> Mon rôle d'orthopédagogue 

En tant qu'orthopédagogue, dans une institution, je serai peut-être amenée à travailler les 2 points vus plus haut: l'éducation à la vie sexuelle et affective (c'est à dire, en abordant le sujet avec les bénéficiaires, en discutant de leurs représentations, de leurs envies, en les prévenant des risques, en leur apprenant des choses sur leur corps etc) ou l'accompagnement à la vie affective et sexuelle (surtout du point de vue logistique). Il est donc essentiel d'avoir une communication transparente avec l'institution de ce qui est, ou non, toléré.

• Le couple

> Mes représentations initiales

Ma vision du couple était limitée. Je savais que certaines personnes atteintes d'une déficience pouvaient être en couple et parfois vivre ensemble. Celles que je connaissais avaient essentiellement un handicap léger. Les autres personnes avec un plus gros handicap ne me semblaient pas aptes à être en "couple" réellement. C'était sans compter sur la remise en question de la définition du mot couple.

> L'évolution de mes représentations

Cette formation m'a questionnée sur la vision du couple. Pour certaines personnes, être en couple signifiait juste aller au restaurant à deux et se dire "je t'aime". Pour d'autres, cela signifiait s'embrasser sur la bouche et avoir des relations sexuelles, pour d'autres encore, il s'agissait de mariage et de bébés... Le couple n'est pas quelque chose de figé et personne n'aura exactement la même vision du couple. Il est donc important de tenir compte des envies de chacun et de les suivre individuellement sans les comparer. Il existe même des couples libertins, des couples avec une personne déficiente et l'autre non, des couples homosexuels ou avec une grande différence d'âge et ce, même chez les personnes porteuses d'une déficience intellectuelle.

La question du papillonnage s'est également posée... Mais en tant que professionnels qui sommes-nous pour intervenir dans un couple? (Rien n'empêche cependant de sensibiliser à la question de la fidélité et de la tromperie).

> Mon rôle d'orthopédagogue 

 

L'orthopédagogue qui travaille dans une institution pourra suivre les couples qui en ont besoin, leur assurer une intimité, un cadre clair et pourra également discuter et faire preuve de prévention. En cas de rupture, l'orthopédagogue pourra user du dialogue pour aider les deux personnes qui continuent de se côtoyer puisqu'elles vivent sous le même toit.

• La parentalité
  

> Mes représentations initiales

Je ne connais de la parentalité des personnes avec une déficience intellectuelle que ce que j'ai pu voir dans le film "I am Sam". C'est une question que je m'étais déjà posée par rapport à ma petite soeur. Il est clair que la parentalité de ces personnes doit être une décision familiale (parents- fratrie) car il y a de grandes chances pour que la personnes déficiente ne sache pas entièrement s'occuper de son enfant et ait besoin d'aide voire même d'une prise en charge complète. Venait donc la question suivante: "pouvons-nous empêcher quelqu'un d'avoir un enfant sous prétexte du confort de sa famille?". Cette question n'a pas de réponse absolue. Chaque famille doit pouvoir se positionner par rapport à cela en fonction du lien qui unit la fratrie, du degré d'autonomie du bénéficiaire, du potentiel futur handicap qu'aurait le bébé, ...

> L'évolution de mes représentations

 Il s'agit ici du seul point sur lequel mes représentations n'ont pas changé car j'avais déjà beaucoup réfléchi à cette question et, en tant que sœur, je sais que je pourrais assumer l'enfant de ma petite sœur. Mais à nouveau il s'agit ici d'une réflexion propre à chaque famille. 

Si les bénéficiaires n'ont plus de famille, il faudra bien évaluer avec eux s'ils sont aptes à s'occuper d'un enfant. J'ai appris par cette formation qu'une grande partie des enfants nés de parents ayant un handicap mental finissent placés.

En tant que professionnels, nous n'avons pas vraiment d'avis à avoir sur la parentalité, je pense.

> Mon rôle d'orthopédagogue 

 

 En tant que professionnel, mon rôle sera d'accompagner toute la famille si il y a un désir de parentalité. Il faudra aussi peut-être devoir changer d'institution ou aider les nouveaux parents dans leur quotidien s'ils en ont besoin (tout en leur apprenant, et en leur laissant faire puisqu'il s'agit de leur enfant et non pas d'un bénéficiaire de l'institution). Il faudra peut-être faire un travail auprès de la famille pour qu'ils laissent l'opportunité aux parents d'apprendre à être parents... Il faudra tout de même garder à l’œil l'enfant et s'assurer qu'il reçoit bien tout ce qui est nécessaire à son épanouissement

• L'autodétermination
  

> Mes représentations initiales

C'est un terme que je n'avais jamais utilisé dans ce contexte mais qui, aujourd'hui, me parait central dans la vie de toute personne.

> L'évolution de mes représentations

 J'ai trop longtemps considéré les personnes porteuses de déficience comme de "grands enfants" alors que ce sont des adultes à part entière qui ont leur avis et posent des choix en leur âme et conscience. Bien qu'il faille parfois leur expliquer plus longtemps et en amont les conséquences de leurs actes, elles devraient être libres de pouvoir décider de leur vie, même si cela ne va pas en accord avec ce que sa famille ou son institution avait prévu pour elle. C'est ce qu'on appelle l'autodétermination. Il en va de même pour leur vie sexuelle et affective.Les professionnels peuvent leur montrer le panel de possibilités qui s'offrent à elles mais c'est à elles seules que devrait revenir le choix final. C'est en leur laissant l'opportunité de vivre une vraie vie d'adulte qu'on poussera ces personnes au maximum de leur autonomie

> Mon rôle d'orthopédagogue

L'orthopédagogue aura comme but de pousser le bénéficiaire vers un maximum d'autonomie aussi bien dans ses actes que dans ses choix. Il veillera cependant à le prévenir des différentes possibilité de choix et de leurs conséquences. Il pourra éventuellement donner son avis sur la marche à suivre mais laissera au bénéficiaire le choix final. Il l'accompagnera au mieux à travers ce choix.