Séiminaire du 29/10 Famille et handicap

 SPRP du 29 octobre: Famille et Handicap

Questions: 

1. Comment avez-vous vécu l'annonce du handicap? Comment-a-t-il été annoncé? Comment aurait-il dû être annoncé?
2. Comment faire comprendre aux autres une différence qui ne se voit pas? Est-ce plus difficile à vivre? Avez-vous plus de mal à être reconnu dans vos difficultés?

 

Être parent d'un enfant autiste 

Qu'est-ce que l'autisme? C'est lorsque quelqu'un est hypo ou hypersensible aux stimuli. Il peut aussi y avoir un trouble au niveau de la communication, des relations sociales et des émotions. L'autisme se caractérise aussi par des comportements stéréotypés, répétitifs.

L'autisme a été découvert en 1943 et 1944 par Léo Kanner et Hans Asperger. 

Il semblerait que 1 enfant sur 100 naisse autiste (aux USA, on parle même de 1 sur 68). Il y a visiblement plus de garçons que de filles touchés. La déficience intellectuelle ne touche que 42% de ces personnes. Donc 6 autistes sur 10 ont une intelligence normale voire supérieure. 

Il est important de ne pas confondre trouble du développement et retard intellectuel.

Un trouble du développement: on va vers l'inconnu,  on ne sait pas où on va.

un retard: tôt ou tard il sera comblé

Pour les parents, c'est l'inconnu. La différence est là et il faut savoir vivre avec elle. Il faut apprendre à connaitre, comprendre le fonctionnement de la personne. Les autistes doivent s'adapter certes, mais nous devons aussi les accepter comme ils sont.

--> L'une des pistes est de partir de ce que la personne autiste a envie de faire, de ses intérêts stéréotypés pour lui apprendre des choses.

Le parent interrogé a eu une errance pendant 10 ans. Son enfant est allé dans l'enseignement de type 3. C'est une association qui a envoyé la famille au SUSA. C'est là qu'on leur a dit que leur enfant était autiste sévère. Ce fut un soulagement pour la famille car enfin, ils mettaient un nom et ils pouvaient agir de façon plus précise pour aider leur enfant. "Ce n'est jamais trop tard": Face à une personne porteuse d'autisme, les plus grands apprentissages sociaux se font dans le temps. (Cf: Blandine et Pecs France sur youtube)

Dans l'autisme, il y a ce problème de "planification". Les personnes autistes ont du mal à gérer l'imprévu (donc, le COVID est angoissant) --> Prévoir une liste de toutes les choses qui pourraient arriver avec les solutions

Ses centres d'intérêt sont restreints et ont pu évoluer avec le temps. A présent, il adore les dates (mémoire photographique). Parfois, il a des intérêts liés aux personnes: avec telle ou telle personne il y avait telle ou telle situation.

Que dire aux parents? Que leur conseiller pour les aider dans leur parcours? Aller vers les associations, avoir plus de testing (mchat), de dépistage automatique. Au niveau de la santé, il n'y a pas assez de services pour prendre ces enfants en charge; donc on teste moins les jeunes car on ne sait pas quoi en faire après. Finalement, les parents deviennent les éducateurs de leurs enfants sans être formés. --> Formation de base sur l'apprentissage des activités de la vie quotidienne?

 

Quelques liens utiles

* inforautisme.be

* la2emebase.be

* gamp.be

* participate-autisme.be

* Investigation 17 octobre 2020 (sur Auvio) le confinement perpétuel des personnes handicapées

 

 

Être parent d'un enfant avec des troubles dys

la dyspraxie: trouble du développement qui affecte la planification, l’exécution et l'automatisation du geste mental et physique. La personne peut avoir un retard dans les acquisitions motrices, de la maladresse, de mauvaises performances actives, la dysgraphie, dysorthographie, ...

Ils ont fait un bilan pluridisciplinaire et cela a pris beaucoup de temps. Ensuite, ils sont allés chez le neuropédiatre: le mot est tombé comme une bombe, ils n'en avaient jamais entendu parler. (Les papas se voilent souvent la face en pensant que cela va passer avec un peu de logopédie). Ils voulaient le faire doubler de classe mais en apprenant le diagnostic ils ont changé d'avis.

Il faut accompagner le parent aussi pour l'aider, l'épauler et voir ce qu'on peut mettre en place pour l'enfant. "Et vous, pour commencer, comment allez-vous?"

 

Il faut aussi expliquer les difficultés à l'enfant, à la fratrie puis au reste de la famille. Comme le handicap ne se voit pas, c'est parfois difficile de faire comprendre la difficulté, que l'enfant ne le fait pas exprès, n'est pas mal élevé (les grand-parents qui grondent l'enfant qui tient mal ses couverts).

- gobelet sans anse

-faire répéter les consignes

- chaussures à lacets magnétiques ou scratch

- ordinateur dans la classe

Il a été pris en charge par plusieurs thérapeutes et c'était très lourd (3 thérapies par semaine) tant du point de vue financier que logistique.

Le triangle de la réussite: travailler ensemble avec l'élève et ses parents, l'équipe éducative et les professionnels. Les parents ont parfois peur de l'étiquette qu'on collera à leur enfant et ne disent pas toujours tout mais de toute façon, il aura une étiquette alors autant dire la vérité et communiquer. Il faut dédramatiser le trouble et l'apprivoiser.

L'outil numérique est un outil indispensable: l'énergie mise dans l'écriture est telle qu'il n'en a plus assez pour bien écrire (orthographe) et se questionner sur le sens. Grâce à l'ordinateur, dès la P3, à la maison puis en P5 progressivement à l'école. Il a appris l'utilisation du clavier avec une ergothérapeute. 

APEDA propose tous les manuels en version numérique pour les enfants à besoins spécifiques ou des logiciels spécifiques pour compléter les PDF, etc. L'usage de l'ordinateur l'a réconcilié avec les apprentissages. Il était pionnier dans son école et a pu aider les autres enfants dys à démarrer avec l'ordi ("pour une fois que j'ai un avantage") /!\ ce n'est pas le rôle des enseignants que de lui apprendre à utiliser son ordinateur.

"Ne regardez pas toutes les portes qui se ferment pour votre enfant, il ne se dirigera jamais vers ces portes-là"

 

Être parent d'un enfanthaut potentiel

Dès qu'il a su parler, il posait tout le temps des questions sans même écouter les réponses. 

Il connaissait tout l'alphabet à 2 ans et demi et lisait toutes les plaques des voitures. A 4 ans et demi il a su lire tout seul. Ses parents l'ont mis en immersion et il a eu des enseignants stimulants. Il a ressenti de l'ennui, est assez introverti (mais il s'en fiche, ça ne l'intéresse pas). 

En secondaire, il a été victime de harcèlement par un enseignant. Il allait de moins en moins bien (adolescence?). Il est allé chez une psychologue faire un test HP et en 15 minutes il a pu expliqué que le professeur était épouvantable avec lui: humiliation. La classe emboitait le pas sur le harcèlement.

La famille avait peur de "l'étiquette". Un dys est mieux accepté qu'un HP. "Encore une mère qui pense que son gosse est plus intelligent". NON, son cerveau fonctionne autrement, rapidement.

Quelques conseils:

- expliquer le but d'un cours pour ne pas le perdre;

- différencier vers le haut quand c'est possible;

- l'aider à se structurer car son cerveau va plus vite que sa main, ...

- tutorat entre élèves.

Être un parent d'un enfant à besoin spécifique c'est tour à tour :

- être dans le déni (terrible pour l'enfant car donne l'impression que les parents sont gênés de lui).

- ressentir de la colère devant cette injustice.

- se sentir complètement perdu, ne pas savoir par où commencer ni où aller demander de l'aide.

- se battre contre vents et marrées, s'informer et devenir un spécialiste.

- outiller l'enfant au maximum.

-être un parent bazooka (ceux qui sont agressifs et ne tiennent pas compte de la réalité du terrain. Ils sont en grande détresse).

- être au bord du burn out scolaire et familial (travailler non stop avec les enfants, être présent, faire les navettes pour les thérapies, ...).

- être un parent impliqué pour tous ses enfants.

quelques liens utiles:

* apeda.be

* numabib.be