Enfants malades:

 Cours général d’introduction aux problématiques de la pédagogie clinique

 

Mes représentations initiales

 

Je ne connaissais pas grand chose de l'enseignement de type 5. Bien que nous ayons eu, lors de notre formation d'institutrice préscolaire, une formation sur les différents types de l'enseignement spécialisé, nous avions très peu abordé l'école à l'hôpital.

Pour moi, l'école à l'hôpital n'était pas réellement un lieu d'apprentissage strict comme une école traditionnelle. Elle était là pour maintenir le lien social et permettre aux enfants d'avoir un objectif pour leur journée, de penser à autre chose. Dans mon imagination, l'école à l'hôpital accueillait des enfants ayant des maladies physiques plus ou moins graves (opération, greffes, cancers, ...) par petits groupes d'âge dans une salle un peu en dehors des services hospitaliers. Cette formation m'a permis d'élargir ma conception de l'école à l'hôpital. 

Je vais vous présenter les différents services et le fonctionnement qu'apporte la pédagogie clinique:

1. L'enfant malade

 

L'enfant malade est un sujet qui met souvent mal à l'aise les gens pour plusieurs raisons:

- Il a un lien direct avec la mort et la souffrance alors que, dans la vision de tous, l'enfant est synonyme de vie d'épanouissement et d'innocence;

- Il renvoie à des idéaux familiaux brisés: il était le siège des idéaux (réussite dans la vie, réussite sociale et scolaire, ..), son arrivée a parfois été difficile à obtenir.

- La maladie d'un enfant brise la vision contemporaine qu'ont les hommes selon laquelle un comportement adapté conduit à une vie réussie.

Il existe 2 grandes pathologies dont souffrent les enfants malades:

• les pathologies somatiques

Il s'agit des enfants ayant des pathologies graves comme des cancers, des malformations, des troubles des fonctions rénales, etc. qui doivent rester à l'hôpital pour un traitement lourd et pénible. 

Dans la conception des "enfants malades", c'est ceux-ci qui sont les plus représentés mais il ne s'agit que d'une proportion réduite des enfants malades.

Pour ces enfants, la vie est bouleversée et ils n'ont plus accès à une vie sociale, scolaire ou à des activités de loisirs. L'école à l'hôpital prend alors un rôle d'auxiliaire social: L'enfant renoue avec ce qu'il vivait hors de l'école, il voit d'autres enfants et est ainsi distrait de ses soins médicaux. L'école aidera également, selon le rythme et la fatigue de l'enfant, à poursuivre les apprentissages sur la base d'aménagements raisonnables pour ainsi pouvoir réorienter l'enfant dans son école d'origine par la suite.

• les pathologies psychiatriques

On oublie souvent qu'une majorité d'écoles sont implantées dans les services de psychiatrie infanto-juvénile; 

Le séjour psychiatrique peut être recommandé pour diverses raisons:

- suite à une discussion avec le patient/la famille

- en cas de tentative de suicide, de crise ou de toute forme de passage à l'acte

- lorsqu'il est nécessaire de garder sous observation, d'effectuer un diagnostic

- Lors d'une mise en observation (SPJ)

- lors du "time out" d'une institution de vie

Dans ce cas, l'école a un rôle d'auxiliaire thérapeutique, car il est nécessaire pour ces jeunes de garder un cadre de vie et un rythme. Elle sera également à la source même du travail thérapeutique puisqu'elle est bien souvent à l'origine de la souffrance de l'enfant. Il faudra donc prévoir un maniement complexe des signifiants scolaires. 

2. La pédagogie clinique

 

La pédagogie clinique "c'est l'étude et la recherche qui se déploient autour de la pratique d'une transmission de savoir à l'enfant ou à l’adolescent qui, en raison d'une souffrance physique ou psychique, doit quitter son lieu ordinaire de vie et/ou d'apprentissage."

A l'hôpital, l'enfant risque de devenir un objet de soins. Il peut aussi devenir l'objet de ce qu'il traverse (hallucinations, paroles, idées noires, pulsions, etc). L'école vise à lui redonner une place de sujet.

A l'hôpital, l'école ne gave pas de savoirs, ne cherche pas à guider l'enfant vers l'extérieur du cocon familial (pas d'obligation scolaire) ni ne cherche à évaluer ou certifier l'enfant.

La pédagogie clinique est une pédagogie de la singularité: on veillera à agir au cas par cas. Si un enfant a besoin de craies, d'un tableau, de cahiers et de devoirs, pour d'autres il faudra détourner les savoirs pour continuer à apprendre et veiller à faire disparaitre tous les signifiants scolaires. C'est une pédagogie équitable et non égalitaire. L'école à l'hôpital doit pouvoir se laisser bousculer par l'élève.

• Les objectifs de la pédagogie clinique

- la continuité des apprentissages,

- la transformation du rapport au savoir (aide au niveau des troubles d'apprentissage, meilleur rapport au savoir scolaire lors d'un décrochage, conflit etc),

- la transformation du rapport à l'institution scolaire (médiation, prévention du harcèlement, outillage de la vie scolaire),

- le lien avec l'école d'origine,

- construire un projet ciblé,

- la distraction de la vie à l'hôpital,

- l'humanisation (contact humain).

• Les principes éthiques de la pédagogie clinique
  

- Le soin précède l'apprentissage

L'enfant est présent car quelque chose ne va pas. On l'accueille donc pour le soigner en priorité. Les idéaux éducatifs d'adaptation, de norme, de participation citoyenne, de culture commune etc. passent en second.

- Le savoir est impliqué dans la souffrance 

Le savoir est directement lié à notre rapport au monde. Nous construisons de par nos expériences, un savoir sur le monde qui nous entoure durant toute notre vie. Cependant, pour les enfants malades, la souffrance psychique ou physique s'impose comme l'expérience majeure de la vie. Elle attaque leur rapport au monde, aux autres et à eux-mêmes. Dès lors, il peut leur sembler inquiétant voire dangereux d'apprendre. Il faut donc y aller doucement.

- Le savoir scolaire est un moyen et non une fin

 Le savoir scolaire ne se justifie pas par lui-même: On apprend dans le but de comprendre les processus d'apprentissage, de construire des savoirs, de mettre en marche ce mécanisme qui met l'élève en mouvement.

- La posture éthique est la même que la posture clinique

 L'enseignant devra veiller à ce que ses émotions n'entravent pas son travail. Il doit donc être assez solide pour rester un interlocuteur valable et garder à l'esprit qu'il n'est pas un sauveur (il ne résoudra pas la souffrance de l'enfant), il n'est pas empathique (chercher à s'identifier à quelqu'un conduit à de l'imaginaire) et enfin, il n'est pas animateur (son but premier reste l'apprentissage)

 

3. Les modalités de prise en charge des enfants malades

• Au domicile
  

Les soins permettent à l'enfant de rester chez lui. Cela concerne une minorité des enfants malades 

et majoritairement des maladies somatiques. 

La poursuite des apprentissages peut se faire de plusieurs façons:

1. Les EHD (école à l'hôpital et à domicile)

 

Il s'agit de bénévoles (souvent retraités) qui couvrent une tranche d'âge de 4 à 21 ans. Cela concerne environ 225 élèves par an. Ces professeurs viennent soit à l'hôpital, soit à domicile et sont en contact avec l'enseignement de type 5 mais également avec l'école d'origine, le médecin et parfois des services extérieurs comme le PMS.

 

2. L'ASBL Classcontacte.be

 

Elle met des ordinateurs a disposition des jeunes pour que ceux-ci puissent continuer à suivre les cours de leur école d'origine.

3. L'E-learning 

 

L'E-learning permet à l'enfant de garder un statut d'étudiant mais à domicile. Il doit suivre un programme à faire valider mais qui est très accessible. L'avantage c'est que ce n'est pas cher et privé.

• À l’école

- Via l’intégration dans une classe ordinaire mais l'élève doit répondre à certains critères

- Via l’inclusion dans une classe qui se trouve dans une école ordinaire. Chaque enfant de cette classe est parrainé par une classe de l’école primaire.

• A l’hôpital

Il existe 2 formes de type 5:

- Le Type 5A : organisé dans une école spéciale pour enfants malades

- Le Type 5B : organisé dans un hôpital

 

 Conclusion

 

L'école à l'hôpital est une nécessité lorsqu'elle aide les enfants à garder un lien social et à se distraire. Cela leur permet de se raccrocher à quelque chose et de continuer leurs apprentissages à leur vitesse et selon leurs besoins. Elle s'adapte à chacun d'entre eux.

Elle est également source de thérapie lors de décrochages scolaires, par exemple. 

L'école à l'hôpital a été pensée pour que le bien-être de l'élève soit central et pour le décharger de toute pression (devoirs, évaluation, pression sur la réussite). De plus, il existe de nombreuses modalités de prise en charge en fonction du besoin et des capacités de l'enfant.

Retenons que le but premier de l'école à l'hôpital est de renouer les liens avec l'école d'origine et l'Ecole prise comme institution. L'enseignant veillera toujours à progresser au rythme de l'enfant et à ce que son bien-être soit central.

 

 

 

 Source: 

• Docquiert, P. (2020-2021) Enfants malades. Cours général d'introduction aux problématiques de la pédagogie clinique, documents non-publiés, HE2B, De Fré, Bruxelles